Lekári ma nepočúvali, ako keby som si vymýšľala, že moje dieťa je choré, hovorí matka päťročného Filipka

Päťročný Filipko má už od narodenia zdravotné problémy. Nemôže sa vyprázdňovať a z úst mu vychádzajú hlieny husté ako žuvačka, ktoré dokáže natiahnuť aj na metrovú dĺžku. Mával také bolesti, že škriabal omietku.

„Niekedy si sadol pred obraz s morom, pozeral naň a plakal, plakal, plakal,“ hovorí Filipkova mama Soňa Bartošová.

Dodnes sa nedopátrala diagnózy. V nemocnici mu robili dokola klystíry, lekári ju posielali z jedného oddelenia na druhé, povedali jej, že urobila „diétnu chybu“ a dala mu vraj zjesť banánovú šupku. Poslali ju s Filipkom na rehabilitácie a na plávanie, a napokon jej neurológ povedal, že chlapec sa nevyprázdňuje, lebo bude autista.

Filipko však chudol, strácal normálnu farbu, prestal sa potiť a cítiť chlad, v istom momente dokonca prestal chodiť, lebo nevládal.

V bezmocnosti jeho matka začala študovať diagnózy a syna liečiť sama. Teraz už od decembra čaká na výsledky testov na atypickú cystickú fibrózu, ktoré si musela vybojovať, lebo poisťovňa jej ich odmietala uhradiť.

„Keď budem mať konečne ten papier, tak mi odľahne,“ hovorí. „Hádam mi potom už niekto pomôže a nebudem ho musieť liečiť sama. Keby som ho nezačala liečiť, ešte stále by len ležal v posteli, bol by kosť a koža, a mal by obrovské bolesti. Ja potrebujem už konečne vedieť, čo je môjmu dieťaťu.“

Rodina zriadila zbierku na Donio na liečbu kmeňovými bunkami, ktorá je finančne náročná a poisťovňa ju nehradí.

So Soňou Bartošovou sa v rozhovore rozprávame o:

• synových zdravotných problémoch – kedy a ako sa začali;
• všetkých diagnózach, ktoré si doteraz vypočuli;
• liečbe atypickej cystickej fibrózy, ktorú si sama naštudovala;
• únave a frustrácii, keď musí lekárom neustále vysvetľovať, že syn nie je v poriadku;
• finančných nákladoch na starostlivosť o choré dieťa.

Kedy sa začali Filipkove zdravotné problémy?

Problémy sme si začali všímať, už keď som prišla z pôrodnice. Začal mať koliky a veľmi plakal. Nič mu nepomáhalo, veľmi sa mu nafukovalo bruško, tak sme išli do nemocnice. Dali nám nejaké lieky a povedali nám, že je to normálne, lebo bábätká ešte nemajú úplne vyvinuté črevo, a že sa to časom upraví.

Manžel si však všimol, že Filipko na bábätko zvláštne chrápal. Hovorila som si, že to musí byť hlien. Napadla mi aj cystická fibróza, ale v pôrodnici predsa deťom berú z päty krv a robia testy, a určite by mi povedali, keby bolo nejaké podozrenie, tak som to neriešila. Lenže sa to stále zhoršovalo. Abnormálne jedol, vypil veľmi veľa mlieka, potom aj tuhej stravy, ale nevyprázdňoval sa.

Do asi jedného roka sme ho rúrkovali, lebo nám v nemocnici vysvetľovali, že konečník treba podráždiť, a že Filipko sa potom vyprázdni. Tak sme mu ten konečník dráždili, dráždili, a nič. Nemohli sme ho však rúrkovať do nekonečna, tak okolo jedného roku sme mu začali dávať glycerínové čapíky.

Akú mu stanovili diagnózu?

Keď mal Filipko rok a pol, neurológ mu napísal do karty, že je autista, a preto sa nechce vyprázdňovať. Všetci ostatní lekári sa toho začali chytať. Všetkým sme im stále opakovali, že to nie je o tom, že Filipko nechce ísť na nočník, ale že on nám stále hovoril, že jeho to veľmi bolí. Ja pracujem s autistickými deťmi a nemyslím si, že Filipko má autizmus.

Poslali nás na rehabilitácie, kde sme nemali čo robiť. Filipko tam dostal štyridsiatky horúčky, lebo nemá dobrú imunitu. Tak nás poslali na plávanie, kde sme tiež nemali čo robiť, a Filipkovi sa po celom tele povyhadzovali hnisavé vyrážky, potom sa mu spravili bradavice a také rôzne infekčné ochorenia, aké som predtým ani nevidela.

Potom nás poslali do kolektívu, tak sme ho dali na jeden deň do jaslí, a to bol najväčší omyl v živote.