Chtěl bych mámu na zápasech, přeje si malý fotbalista a my pomůžeme

Do středečního rána 4.12. jste na plošinu poslali už 156 952 korun a sbírka,  kterou tradičně pořádáme s Nadací Agrofert a Kontem Bariéry, pokračuje dál, na plošinu Jarka potřebuje celkem 480 tisíc korun.

Ještě na vlastní svatbě před 12 lety tancovala Jarka (40) s manželem Janem kankán. Dneska už pravou nohu necítí, nejistá je i ta levá a přidává se pravá ruka a záda. Bezpečnou oporu ztratila i v holích, které používala a nově si pořídila chodítko. 

„Máte na výběr, buď zůstanete sedět doma, anebo potlačíte svoje ego, kterému je nepříjemné, že by vás měli lidé vidět nemohoucí, a snažíte se dál chodit mezi lidi a do práce, “ říká Jarka, která si vybrala druhou možnost.

Musíte to rozhýbat

27 fotografií

Poprvé o sobě dala roztroušená mozkomíšní skleróza vědět, když bylo Jarce 18 let a studovala gymnázium. „Zničehonic jsem na okamžik, třeba jen na dvě sekundy, ochrnula na pravou půlku těla. Řekla jsem to mamce a šly jsme tehdy ještě k dětské doktorce, která mě hned poslala do nemocnice,“ vzpomíná Jarka. Podrobná vyšetření však žádnou diagnózu nepotvrdila, stavy během jednoho dvou týdnů odezněly, a tak se problémy svedly na dospívání a nechalo se to být.

Po gymnáziu studovala Jarka textilní fakultu na liberecké Technické univerzitě a potíže se znovu přihlásily.

Díky za Honzíka!

„Vždycky jsem hrozně ráda chodila pěšky, jezdila na kole, bavil mě aerobik. Ale najednou jsem cítila nejistotu, problém v pravé noze, ale lékaři říkali, že se musím víc snažit a nohu rozhýbat,“ vypráví o tom, co se dělo, než se dozvěděla svou diagnózu. „Z jedné hodiny aerobiku jsem hned utíkala na druhou, chodila jsem běhat, ale často jsem padala,“ popisuje Jarka.

Viděla, že se její stav nelepší, šla za lékařkou, kterou si pamatovala od těch 18 let. Podstoupila lumbální punkce a diagnóza byla jasná. Dostala léky a zase se cítila, jako by jí nic nebylo, jenže nemoc je zákeřná a dál pozvolna tělo ničila, i když mladá žena navenek pozorovala jen nenápadné změny.

„Nic mě neomezovalo, chodila jsem i tancovat, jen jsem po nějaké době pociťovala slabost a musela jsem být opatrnější na schodech,“ vypráví.

Po několikaleté známosti přerušené pauzou se v 27 letech Jarka provdala za svého přítele Honzu a rok po svatbě se jim narodil chlapeček. „Můj život je dobrý: rodina, rodiče, sestra, kamarádi, jak má být, jen ta nemoc mi postupně do všeho začala víc a víc zasahovat,“ říká.

I když si Jarka vždycky přála mít tři děti, lékařka už jí další těhotenství nedoporučila. „Nemoc zaútočila dva měsíce po porodu a primářka říkala, že takovou ataku za celý svůj život ještě neviděla,“ vzpomíná Jarka a samozřejmě dodává, že ničeho nelituje, je šťastná, že má alespoň dnes už desetiletého Honzíka, který je nadšený fotbalista. „Chtěl bych, aby máma viděla, jak hraju, jak se zlepšuju,“ přeje si.

Musela jsem s pravdou ven

„Bývala jsem unavená a dnes si říkám, jak jsem byla hloupá, když jsem si po procházce parkem zoufala, jak jsem úplně vyřízená a ztracená. Dnes vidím, že tehdy jsem na tom ještě vůbec nebyla tak špatně. Nikdo na mě nic nepoznal, ani jsem nekulhala,“ připouští dnes.

Velkou změnu k horšímu pocítila až po návratu z mateřské do zaměstnání. Ke starostem o rodinu přibyla práce, do toho si pořídili dům. Její stav se zhoršoval a Jarka začala kulhat.

„Do té doby jsem nechtěla dát před lidmi najevo, že jsem nemocná, a najednou se mě lidi ptali, proč kulhám, a já musela s pravdou ven,“ přiznává, že nemoc zasáhla nejen tělo, ale i její duši a bez milosti ve zkáze pokračovala.

„Jednou jsem venku dost ošklivě upadla, protože s rovnováhou už to bylo čím dál horší, a tak jsem začala jako oporu používat hůlky. Teď už se bojím i s hůlkami, ale pořád chci pracovat,“ bojuje Jarka, která do té doby pracovala na magistrátu, ale rozhodla se práci změnit.

Po tříletém studiu sociálně-právní poradkyní

Před třemi lety se domluvila s primářkou, za níž chodí na kontroly už 22 let, že pomůže na poliklinice se sociálně-právním poradenstvím. Tři roky jezdila do Mostu do Vyšší odborné školy sociálně-právní a teď jako sociální pracovnice pomáhá nemocným a zoufalým lidem, kteří mnohdy ani netuší, že pro ně pomoc existuje. Navíc absolvovala ještě kurz mediace.

„Často mám čirou radost. Lidé za mnou přijdou kolikrát zoufalí a často zjistí, že mají spoustu možností, a odcházejí šťastní. Vidí, že jejich situace zdaleka není bezvýchodná a že nejsou ztraceni, protože mají šanci.“

Zvládla studium, s pomocí manžela a rodičů je postaráno o dům i syna. Sama ještě dokáže umýt záchod, umyvadlo, na etapy vyžehlit, utřít kuchyňskou linku, ale to všechno pomalu a s přestávkami. O ostatní se starají druzí, vaří převážně její maminka. „Neustojím to,“ vysvětluje s tím, že potřebuje pořád sedět a odpočívat, ale čím méně se hýbe, tím víc tělo tuhne, takže se snaží pořád něco dělat.

„Energie máte dost, hrozně byste něco chtěla dělat, ale nemáte na to fyzickou sílu. Je to občas na zbláznění,“ říká a dodává, že aktivní jsou hlavně díky manželovi. „Honza je mou obrovskou oporou, neřeší, co bude, dokud to nenastane a nebojí se se mnou zvládnout cokoliv. Jen díky němu jezdíme na dovolené i na výlety....“

Podcenila jsem schody

Jen když stojí před domem pod několika schody, které je pro ni čím dál těžší vyjít, vzpomíná na svůj slib, který manželovi dala před osmi lety, kdy si jinak bezbariérový dům pořizovali: „Tyhle schody vyjdu vždycky!“ Věřila, že svou vůlí tělo vytrénuje a přesvědčí, aby fungovalo. Jenomže zákeřnou nemoc nezajímá ani lidská vůle, ani žádné sliby.

„Dneska už to není vůbec dobré. Napřed neposlouchala pravá noha, ta už je teď skoro nepoužitelná, přidává se levá noha, pravá ruka a záda,“ neudrží Jarka pláč a říká, že vyjít těch pár schodů jí dá neskutečnou práci. „A teď už vím, že jednou je prostě nevyjdu vůbec.“

Schody do domu by snáz překonávala s pomocí speciální plošiny, na kterou ale rodina nemá peníze. Jen za Jarčiny léky a rehabilitaci, bez nichž by se už dnes neobešla, dá rodina sedm a půl tisíce korun měsíčně z rodinného rozpočtu.

„Částka za tu plošinu je tak obrovská, že my nejsme schopni ji ušetřit. A jiná možnost není,“ říká Jarka a vysvětluje, že úřad práce sice na tyto pomůcky přispívá, ale až v případě, že jste v takovém stavu, kdy už se na nohy vůbec nepostavíte. „To už se sama z domova nedostanu a už nebudu moct pracovat. Ale já bych si přála, ještě dokud to jde, chodit s Honzíkem na fotbalové tréninky, do práce a ven do přírody.“