Smutný dvojí osud dětí se SMA: Zatímco u Oliverka mluví o smrti, Adámek po podání léku dělá pokroky

Spinální svalová atrofie (SMA) je zákeřná nemoc, postupem času u nemocného ochabují svaly a je později odkázán na vozík a pomoc druhých. Pomoci má ale experimentální lék Zolgensma, byť je extrémně drahý.

Zázračný lék na SMA by Oliverka mohl zabít, řekli rodičům lékaři. Ti se nevzdávají

Nemocný Maxík a Adámek lék dostali a začalo se jim dařit. Dalším, kdo měl revoluční léčbu podstoupit, byl malý Oliver. Bohužel trpí tou nejhorší formou SMA. Jeho stav je vážný a je připojen na plicní ventilátor. A právě proto se motolská nemocnice rozhodla, že lék malému Oliverkovi nepodá.

Riziko úmrtí je vysoké

Lékařka Jana Haberlová z FN Motol v rozhovoru pro DVTV uvedla, že situace u Oliverka je velice specifická a je to dáno zejména tím, jakou formou nemoci trpí. „Musím vážit, u takto nové a zatím ne až tak vyzkoušené léčby, jestli právě ten možný benefit z léčby převáží možná rizika z podání,“ uvedla pro DVTV.

Odborníci z nemocnice se shodli na tom, že rizika jsou velmi vysoká, a z léčby by tak nemusel být požadovaný benefit. „My nemáme stoprocentní jistotu, že pokud mu lék podáme, že zemře, ale máme indície, že to riziko je vysoké,“ doplnila.

Církevní pohřeb pro Kuču? Pohřbít vraha bych nikdy neodmítl, říká kněz Lucie Bílé

Covid je rozdělil

Kvůli koronavirové krizi v Česku se rodina Oliverka s lékaři a personálem ve FN Motol nemohla sejít, a tak lékařka Haberlová nemohla přesně určit stav dítěte. „Snažili jsme se maximálně udělat vše pro to, aby to mohl dostat. To znamená, že jsme ho opakovaně hospitalizovali u nás na pediatrické klinice a snažili jsme se ten jeho interní stav stabilizovat natolik, aby mu to bylo možné podat,“ řekla lékařka.

Kvůli posunu mezinárodního názoru na indikační kritéria se ale změnil i názor Haberlové. „Výsledně jsme vyhodnotili, že ta léčba pro něj je vysoce riziková. Co je ale potřeba říci, je to, jaká mohou být i reálná očekávání od té léčby, a to, že Oliver je na léčbě, která je pro SMA, on je léčen Spinrazou,“ dodala pro DVTV. 

Co se dělo před a po nehodě, při které opilá Jitka R. (39) zdemolovala policejní vůz? Řidička se smála!

Udělala pro ně maximum

Lékařka s rodiči malého Olivera vedla celkem čtyři hodiny trvající rozhovory. „My jsme nenašli to porozumění, i když jsme se snažili vysvětlit to, že našim cílem je udělat to nejlepší pro Olivera,“ popsala Haberlová.

„Tento celý program byla iniciativa, která byla spuštěna rodiči, a mým cílem bylo v podstatě se snažit těmto rodinám pomoci. Já vůbec Olivera nikdy v péči neměla, má svého neurologa,“ dodala s tím, že všechno byla nadstandardní péče. „Udělala jsem maximum pro to, aby lék mohl dostat. Nakonec se to vyhodnotilo tak, že jeho aktuální stav to neumožňuje. Samozřejmě chápu, že to je obrovské zklamání pro rodinu, ale z pohledu lékaře to je jediné možné,“ vysvětlila lékařka.

Obrovský pokrok měsíc po podání nejdražšího léku! Adámek už zase „pase koně“: To nejtěžší teprve přijde, obávají se rodiče

Adámek dělá pokroky

Pro rodiče musí být navíc velmi těžké dívat se na Maxíka nebo Adámka. Oba totiž dělají obrovské pokroky, zatímco osud Oliverka je nejistý.

Maxík byl první, kdo dostal lék Zolgensma přímo v České republice. Netrvalo dlouho a začaly přicházet pozitivní zprávy o jeho stavu a celkovém zlepšení. Sám od sebe, bez pomoci rukou, začal zvedat nohy. To nikdy předtím nedokázal.

Rodiče Adámka se také radují. Chlapeček začal sám zvedat hlavu, a to jak doma, tak na hipoterapii, speciální rehabilitačním cvičení na hřbetu koně. „První lekce za mnou, zvedám hlavičku a už zapojím i ruce,“ uvedli šťastní rodiče na facebooku za Adámka. Malý blonďák měl dokonce i snahu si sednout, to svědčí o tom, že mu lék za 55 milionů korun prospěl a bude žít o trochu šťastnější život.

Adámek, Oliver a Maxík čekají na zázračný lék: Lidé chtějí své darované peníze zpět!