Žblnkajúca voda v umývadle, ktorá púta pozornosť, tikot hodín rezonuje v ušiach. Zrazu zvoní mobil, cez okno presvitajú oslepujúce lúče svetla, čašník pripravuje kávu a kávovar hlasno melie. Plač dieťaťa. Zmysly chcú ujsť, jeden predchádza druhý a mozog nevie, na čo sa skôr sústrediť.
I takto vyzerá svet ľudí s poruchami autistického spektra. Bežná návšteva kaviarne pre nich môže byť stresujúcou situáciou, z ktorej túžia ujsť. Vypnúť zvuky, zatvoriť oči, uľaviť si. Okolie často nechápe, z čoho pramení stav preťaženia zmyslov, ktorý mnohí autisti zažívajú. Nahliadnuť do sveta neurologickej poruchy bez presne určenej príčiny pomáha takzvaný simulátor autizmu.
„Simulátor autizmu umožňuje príbuzným i širokej verejnosti pochopiť, ako niektorí z nich vnímajú svet,“ vysvetľuje Mária Štubňová zo Spoločnosti na pomoc osobám s autizmom v Bratislave. Širšia rodina, známi i odborníci dokážu vďaka virtuálnej realite lepšie pochopiť pre mnohých neprebádaný svet precitlivenosti na okolité vnemy.
Video: Svet očami autistov
Nedá sa ujsť
Zariadenie má tri simulácie. Kopíruje bežné životné situácie – kaviareň, triedu a cestu električkou. Súprava virtuálnej reality človeka doslova vtiahne do iného sveta a úplne pretrhne kontakt s okolím.
„U autistov sú dva extrémy – zmyslová citlivosť alebo, naopak, neaktívnosť na zmyslové vnemy, napríklad silné zvuky. Simulátor sa venuje najmä prvej skupine a tiež zmyslovej zahltenosti. Simulujeme aj tretí aspekt, takzvanú synestéziu. Ide o jav, keď mozog spúšťa ďalší vnem. Napríklad tlesknem a okrem sluchu sa aktivuje aj zrak a vy vidíte farbu. Nie je to iba u autistov, ale deje sa to,“ vysvetľuje Mikuláš Štubňa, ktorý tiež pôsobí v SPOSA.
Zážitok simulátora umocňujú jasné svetlá a silné zvuky vyexponované do rovín, ktoré spôsobujú preťaženie zmyslov aj človeku bez tejto poruchy. Túžba odložiť okuliare je veľká. Zároveň je tu však istota, že sa to skončí. Autisti možnosť ujsť pred svojimi zmyslami namáhanými virtuálnou realitou nemajú.
Príčinu takzvanej hraničnej situácie, ktorá sa nazýva aj melt down, nie je jednoduché. Ak sú to ruchy okolitého prostredia, pomôcť dokáže zmiernenie toho, čo sa okolo nich deje. Jednoducho z hlučnej kaviarne musia odísť. V týchto situáciách si zakrývajú uši, kričia alebo ležia na zemi.
Vyhodnotiť, či a ako im pomôcť, je podľa Mikuláša Štubňu náročné. Niekedy ich stačí iba z rušivého miesta odviesť. V zásade vždy treba poznať príčinu krízy.
Pochopenie je základ
Simulátor si už podľa Márie Štubňovej vyskúšali mnohí. Reakcie boli rôzne.
„Niektorí to nevydržali a zložili si ho. Starí rodičia dieťaťa s autizmom sa rozplakali, keď pochopili, čo zažíva ich vnúča. Iní ľudia zasa zvládli iba jedno video,“ opisuje skúsenosti.
Práve tento spôsob jasnej demonštrácie reality môže podľa nej pomôcť eliminovať neporozumenie v rodinách, kde dieťa s poruchami autistického spektra žije. Často ho totiž širšie okolie považuje iba za nevychované, z jeho správania viní rodičov, čo v mnohých prípadoch vedie k odcudzeniu a rozvratu vzťahov.
„Zariadenie sa napríklad v zahraničí využíva pri výučbe psychológov. Na Slovensku sme školili posudkových lekárov, ktorí posudzujú nárok na finančné príspevky pre osoby s mentálnym postihnutím,“ dopĺňa Mária Štubňová.
Štatistiky neexistujú
S budovaním povedomia o autizme sa na našom území začalo až po roku 1989. Vznikali prvé organizácie i zariadenia. Napriek tomu, že odvtedy ubehlo už vyše 30 rokov, na Slovensku dodnes neexistujú štatistiky, ktoré by evidovali počty ľudí s poruchami autistického spektra.
Pri odhadoch sa vychádza z celosvetových údajov i vývoja v iných krajinách. Predpokladá sa, že na Slovensku žije jeden človek s touto poruchou na 100 obyvateľov, čo predstavuje viac ako 54-tisíc osôb.
Spoločnosť na pomoc osobám s autizmom Bratislava funguje od roku 1994. V súčasnosti je členom medzinárodnej organizácie Autism-Europe so sídlom v Bruseli v Belgicku. Na Slovensku združuje 23 regionálnych organizačných jednotiek.
Mária Štubňová sa i pre diagnózu svojho syna Michala rozhodla pred rokmi zriadiť v centre simulovanú domácnosť. Autistov v nej dlhé roky učila základným zručnostiam. Miestnosť vybavená kuchynskou linkou a bežnými spotrebičmi im pomohla zaradiť sa do života.
„Má to obrovský zmysel. Chcela som svojho syna naučiť čo najviac nevyhnutných vecí pre život, aby to nemusel nikto zaňho robiť. Je to skvelá príprava a ak ho to raz naučíte, určite si to zapamätá,“ poznamenala s tým, že u ľudí s poruchami autistického spektra naozaj s improvizáciou človek nepochodí.
Je nesmierne dôležité ich životom viesť a ukazovať im súvislosti, ktoré nevidia. Takáto príprava a vidina budúcnosti môže zároveň pomôcť aj mnohým rodičom, ktorí sa obávajú, čo bude s ich deťmi v neskoršom veku.
„Mnohí naši klienti sa zamestnali. Pracujú zopár hodín v supermarkete, hoteli. Dokážu si nakúpiť, vyjsť z toho ,inkubátora‘ domácnosti,“ dopĺňa Mária Štubňová. V centre SPOSA v Bratislave sa zvyknú i dnes poobede dnes už dospelí ľudia stretávať a pod vedením dobrovoľníkov zo zahraničia trávia voľný čas. V rámci práce s osobami s autizmom organizuje Mária Štubňová pravidelne aj špeciálne pobyty pre rodiny s takýmito členmi.
Pre mnohých rodičov je podľa nej obrovskou úľavou vedieť, že ich dieťa sa nachádza v prostredí, ktoré ho chápe. Nikto nehodnotí jeho správanie, nevníma často úprimné narážky ako nemiestne.
„Stane sa, že vám povie, že ste tučná. Je to citlivá vec, ale tam to všetci vezmú s úsmevom. Rodičia konečne cítia, že ich niekto chápe,“ dodáva.
A čo teraz?
Školský systém pre deti s autizmom sa podľa Márie Štubňovej zlepšil. Kapacity síce stále nestačia, no špecializované štátne školy sa už okrem Bratislavy nachádzajú napríklad aj v Žiline, Košiciach, Michalovciach, Nitre či Prešove. Podobne je to aj so škôlkami, je ich však menej a trend je tu podobný ako v zariadeniach pre neurotypické deti – miest je málo a deti zostávajú doma s rodičmi.
Tí síce majú v prípade diagnostiky autizmu nárok na predĺženú rodičovskú dovolenku do šiestich rokov, pobyt doma však podľa Márie Štubňovej prístup odborníkov nenahradí. Rodič totiž potrebuje minimálne vedieť, čo má robiť. Špeciálne pri deťoch do troch rokov je dôležité dennodenne s nimi pracovať.
„Matka alebo otec urobia aj nemožné, len potrebujú návod. A ten im v mnohých prípadoch nemá kto dať. Nedávno mi volala mama štvorročného dieťaťa. Vraj mu diagnostikovali autizmus, no v škôlke nemajú kapacity. Nevie, čo ďalej,“ opísala skúsenosť, ktorá určite nie je na Slovensku ojedinelým javom.
Štátom hradené zariadenia majú plné kapacity, dlho sa čaká aj na diagnostiku. V ranom detstve sú pritom mesiace dlhá doba a môžu viesť k stagnácii. V ponuke sú ešte súkromné zariadenia, ktoré poskytujú diagnostiku i terapie. Rodičia ich však musia hradiť z vlastného vrecka, čo je pre mnohé slovenské rodiny nepredstaviteľné.
V súvislosti so starostlivosťou o deti s autizmom sa podľa Márie Štubňovej absolútne zabúda na psychohygienu rodiča. Predĺžená rodičovská je síce sociálnym benefitom, ktorý štát zabezpečuje, i matka či otec si však potrebujú oddýchnuť.
„Potrebujete si niečo vybaviť, ísť k lekárovi. Najmä ak sú matky samoživiteľky bez príbuzných, nemajú možnosti. Aspoň nachvíľu dieťa niekde nechať a vedieť, že je oň postarané. Keby ste si len sadli na lavičku, pomôže vám to,“ vysvetľuje s tým, že problémom sú napríklad aj denné stacionáre či iné zariadenia, kde by mohli koordinovane tráviť voľný čas aj starší.
„U nás je doobeda voľno. Ak by chceli napríklad rodičia prísť a tráviť tu čas s deťmi, nech sa páči,“ dodala Mária Štubňová na záver.
Pokračujeme ďalej
Krajinu nečakajú dobré časy. Demokracia a právny štát budú terčom permanentných snáh vlády nastoliť autokraciu. Získajte prémiový obsah za 19,99 € na celý rok a teraz NAVYŠE aj 25 % zľavu na knižnú novinku Petra Bárdyho Zuzana Čaputová – Odvaha k ľudskosti i v limitovanej ponuke aj s podpisom autora!
 "OKOM ODBORNÍKA: Slovan hrá ruskú ruletu. Ak nezmení prestupovú stratégiu, nikam sa neposunie! | Šport.sk")
