Vzácným onemocněním se v posledních letech věnuje na evropské i národní úrovni větší pozornost. Cílem je přitom zvýšit o těchto chorobách povědomí mezi odbornou i laickou veřejností, zlepšit diagnostiku i léčbu a dopřát pacientům, jejich rodinám a blízkým co nejkvalitnější život nekomplikovaný zbytečnými překážkami. I proto se nyní konal vůbec první Evropský den myastenie (Myasthenia Gravis či MG), který má zlepšit povědomí o této vzácné nervosvalové autoimunitní chorobě. Koalice All United for MG zároveň v Evropském parlamentu vydala výzvu k akci (call to action) obsahující šest konkrétních doporučení.
První Evropský den myastenie pořádá pacientská koalice All United for MG. Seznamuje tak veřejnost s tím, že má tato nemoc, kterou v Evropě trpí 56 až 100 tisíc lidí (v Česku je to zhruba 2500), obrovský dopad na sociální, profesní a rodinný život pacientů. 80 procent z nich má totiž potíže s prací, 80 procent se cítí frustrováno a téměř 60 procent má potíže s uspokojením rodinných potřeb.
Protože zátěž způsobená nemocí není v celé Evropě všeobecně dobře pochopena, vytvářejí se nerovnosti v péči o pacienty. Vůbec první Evropský den myastenie má zpochybnit status quo a zahájit širší kampaň. Koalice, která byla vytvořena v únoru 2023, také uspořádala v Evropském parlamentu akci s cílem zvýšit povědomí o nemoci a potřebách pacientů, ale také sdílet konkrétní politické návrhy pro EU. Aby se tak zlepšilo porozumění myastenii a povedlo se zlepšit životy pacientů, vydala koalice All United for MG v Evropském parlamentu výzvu k akci se šesti konkrétními doporučeními.
Co zahrnují?
– Rozšíření povědomí a odborných znalostí o vzácných onemocněních a omezení chybné diagnositky zajištěním, aby lékaři, a to jak praktičtí, tak specialisté (u myastenie zejména neurologové a oftalmologové), měli snadný přístup k informacím a materiálům věnujícím se této nemoci.
– Posílení přeshraniční spolupráce při léčbě vzácných onemocnění, jako je myastenie, a to zejména tak, že pacienti budou mít nárok na úhradu léčby, která jim byla poskytnuta v jiných členských státech EU.
– Zajištění vzájemného uznávání invalidity pacientů a souvisejících výhod ve všech členských státech EU.
– Zvýšení povědomí o této nemoci mezi širší veřejností vytvořením Evropského dne myastenie ve spolupráci se zúčastněnými stranami v každém členském státě EU.
– Poskytnout pacientům a pečovatelům přístup ke zdrojům týkajících se nemoci a jejích potenciálních dopadů na každodenní život.
– Podporovat vytváření specializovaných center ve všech členských státech EU, zejména v těch, kde v současnosti žádná neexistují.
„První Evropský den myastenie představuje důležitý milník směřující ke zvýšení povědomí a porozumění této vzácné nemoci. Výzva k akci a doporučení přispívají k širší reflexi úlohy a přidané hodnoty, kterou může mít Evropská unie při zlepšování života všech pacientů se vzácným onemocněním. Je naší odpovědností zajistit, aby byly vyslyšeny hlasy lidí postižených vzácnými nemocemi a aby se jim dostalo podpory, kterou potřebují k tomu, aby žili svůj život naplno,“ říká poslanec Evropského parlamentu Istvan Ujhelyi.
Problémy s prací i společenským životem
Myastenie je závažné, vzácné a vysilující neuromuskulární autoimunitní onemocnění s komplexními a chronickými fyzickými příznaky, které oslabují svaly a mohou být potenciálně život ohrožující. Až 58 procent pacientů trpících MG může mít potíže ve svých každodenních činnostech, což vyžaduje více než 50 hodin týdně podpory ze strany pečovatele. Ve výsledku se tak až pětina pečovatelů musí vzdát placeného zaměstnání kvůli náročnosti pečovatelských úkolů.
„Myasthenia gravis se často projevuje nejprve v obličeji, časnými příznaky je pokles očních víček nebo dvojité nebo rozmazané vidění v důsledku slabosti očních svalů. Kromě toho může být ovlivněna mimika, mluvení, žvýkání, polykání a dýchání, pohyby paží a nohou. Čím vyšší je symptomatologická zátěž pacienta, tím více pomoci potřebuje od pečovatele. Mezi pacienty nejzávažněji postiženými MG přitom potřebují pečovatele 4 z 5,“ říká Renato Mantegazza, ředitel Neurologického institutu Carla Besta v Miláně. „Protože se jedná o vzácné onemocnění, někteří zdravotníci o něm moc nevědí. Je to frustrující, protože to pravidelně vede k chybné diagnóze, špatnému rozhodování a nedorozumění. Proto je zásadní zvýšit povědomí o zajistit včasnou diagnózu a správnou léčbu.“
Život s chronickým onemocněním může být neuvěřitelně náročný, a to nejen fyzicky, ale i psychicky. Pacienti se často potýkají s úzkostí, depresí a dalšími problémy s duševním zdravím, nemoc navíc ovlivňuje sociální a profesní život pacientů i pečovatelů. Podle studie, kterou provedla společnost MyRealWorld MG, má 80 procent pacientů kvůli své nemoci potíže s prací a zaměstnáno je pouze 50 procent. Kromě toho se 80 procent pacientů cítí frustrovaných nebo přetížených kvůli každodenním překážkám, kterým čelí. A konečně, 59 procent pacientů má potíže reagovat na potřeby rodiny a 43 procent pacientů má problémy se svými společenskými aktivitami a pohybem na veřejných místech.
„Život s myastenií je každodenní boj, kde každý nádech, každý pohyb je neustálým úsilím. Neustálá fyzická omezení a emocionální vypětí si vybírají daň nejen na mně, ale i na mých blízkých,“ přibližuje svou zkušenost pacient s myastenií. „Naše nemoc je navíc neviditelná a těžko pochopitelná. Proto jsme velmi rádi, že konečně existuje Evropský den myastenie, který na tuto nemoc upozorní,“ uzavírá.
-mk-
