„Když se vám v záchvatu třese sestra, neřešíte pak maličkosti.“ Skleněné děti líčí, co prožívají
Sourozencům těžce nemocných dívek a chlapců se říká skleněné děti. Často trpí nedostatkem pozornosti, velkou odpovědností či sociální izolací. Deník N hovořil o jejich zkušenostech se třemi sourozenci a matkou hendikepované Karolíny.
Tento text pro vás načetl robotický hlas. Pokud najdete chybu ve výslovnosti, dejte nám prosím vědět. Podcasty a audioverze článků můžete poslouchat v rámci klubového předplatného. Plné znění audioverzí článků je dostupné pouze pro předplatitele Klubu N. Upgradujte své předplatné. Plné znění audioverzí článků je dostupné pouze pro předplatitele Klubu N. Předplaťte si ho také.
Šestičlenná rodina žije v domě plném dětí, smíchu i křiku. Devítiletá Sofie, dvanáctiletý Vojtěch, čtrnáctiletá Karolína, dvacetiletá Adéla, máma a táta (Adéla má jiného otce).
Křik v domě ale není vždy veselý. Karolíně byl v útlém věku diagnostikován Rettův syndrom. Jde o vzácné genetické neurologické onemocnění postihující téměř výhradně dívky. Způsobuje progresivní ztrátu motorických a kognitivních schopností.
„Jsou to různé fáze. Kája mívá špatné dny, občas měsíce. Kdybyste nás viděla před osmi lety, všichni bychom se vám tu rozbrečeli. To jsme si vůbec nevěděli rady,“ líčí matka čtyř dětí Ilona Vaněčková.
Teď se ale na sebe všichni smějí a vzájemně se podporují. Děti předem upozorňují, že se jako skleněné moc necítí.
Nejstarší Adéla později přiznává, že v pubertě si připadala
