Rodina dvouleté dívky hledá dárce kostní dřeně. Na transplantaci má jen čtyři týdny

Až do začátku března byla Madlenka zdravé dítě. Zhruba před dvěma týdny se jí objevila na obličeji vyrážka. Nikdo netušil, že jde o první signál závažné nemoci.

Když rodiče dojeli s dívkou do nemocnice pro mast, ukázalo se, že nejde o vyrážku, ale o takzvané petechie.

„To je jeden z příznaků akutního nedostatku krevních destiček. Dceru čekala okamžitá hospitalizace, série vyšetření a pak transport do motolské nemocnice na hematologii. Z plného zdraví se vše sesypalo během jednoho týdne,“ popsal Deníku N Lukáš Přibyl, otec holčičky, která je nyní v kritickém stavu v Motole.

Lékaři zjistili, že dívka trpí hlubokým útlumem kostní dřeně, která přestala fungovat. Nevyrábí už žádné červené a bílé krvinky ani krevní destičky. Lékaři se snažili přijít na to, co poruchu kostní dřeně u Madlenky způsobilo.

„Vyšetření ale žádné konkrétní onemocnění nezjistila. Všechna dopadla negativně, včetně genetiky. Na druhou stranu to otevřelo možnost najít nějakou formu léčby. Ta je ale v podstatě jen jedna – transplantace kostní dřeně,“ poznamenává Přibyl.

Jenže najít vhodného dárce je extrémně náročné. V případě Madlenky, která má tři další sourozence, se genetická shoda kostní dřeně zatím nenašla. A to ani mezi členy její rodiny, ani mezi lidmi, kteří jsou zatím zapsaní v registru dárců.

Kostní dřeň je velmi specifická na genetické úrovni, a proto je pro úspěšnou transplantaci důležitá shoda v HLA (humánních leukocytárních antigenech). Každý člověk má unikátní kombinaci těchto genů. A aby byla transplantace úspěšná, musí být kombinace dárce co nejvíce shodná s příjemcem. Většina lidí nenajde shodu v rodině, což znamená, že je potřeba hledat v širší populaci.

„Žasnu, že ta červená věc, která v nás koluje, je tak strašně složitá. Každý pacient, který potřebuje transplantaci dřeně, hledá jen jednu konkrétní variantu. Není to podobné jako u darování krve, kde je krevních skupin relativně málo a některé jsou zaměnitelné. Tady se hledá opravdu jedna zcela konkrétní kombinace. Je to jako hledání jehly v kupce sena,“ říká Madlenčin otec, který celý příběh popsal v krátkém videu.

Upozorňuje v něm, že času má jeho dcera velmi málo. Transplantace musí proběhnout do čtyř týdnů. Přičemž na výsledky, zda je dotyčný zájemce vhodným dárcem, se čeká sedm až deset dnů.

Zájem o pomoc je velký

Rodina i lékaři vyzvali širokou veřejnost, aby rozšířili okruh dárců v registru. K tomu, aby se člověk zařadil do databáze potenciálních dobrovolníků, stačí odběr krve nebo stěr sliznice z tváře.

Poté co rodina zveřejnila výzvu na sociálních sítích, ozvala se řada lidí ochotná pomoci.

„Dnes od rána nedělám nic jiného, než že zvedám telefon. Všichni se chtějí registrovat. Je to skvělé, ale náročné,“ potvrzuje vedoucí Českého registru dárců krvetvorných buněk Marie Kuříková.

Od včerejšího do dnešního odpoledne se díky výzvě přihlásilo jen do této databáze více než 500 zájemců.

„Každý pacient potřebuje, aby měl co největší shodu HLA znaků s dárcem. Ať už jde o příbuzného, nebo nepříbuzného. Dnes se vyšetřuje už dvanáct znaků, stačí nám i deset,“ dodává.

Při hledání vhodného dárce procházejí lékaři databázi nejen českých dobrovolníků, ale i těch zahraničních. Podle šéfky registru mezi nimi převažují zejména dárci z Německa a Polska.

„Tedy ze zemí, kde je naše genetická příbuznost největší. Ale samozřejmě nevylučujeme, že je to dárce z druhého konce světa, protože je třeba jediný na světě. I to se stane,“ doplňuje Kuříková.

Ve dvou českých registrech je dohromady zhruba 170 tisíc dobrovolníků ochotných darovat kostní dřeň nebo krvetvorné buňky. Podle odborníků by měla být v databázi minimálně dvě procenta dospělé populace, tedy alespoň 200 tisíc registrovaných.

Do registru dárců kostní dřeně se může přihlásit každý zdravý člověk od 18 do 35 let (případně až 40 let).

Velké části registrovaných dárců se lékaři nikdy neozvou. Ti, kteří mají genetickou shodu a jsou vhodnými dárci, ale mohou zachránit nemocnému život.