Nemocný Martínek s diagnostikovaným AADC syndromem, na kterého se vybralo více než 150 milionů v loňské sbírce, byl po víkendovém návratu do Česka propuštěn z motolské nemocnice do domácího prostředí. Informovalo o tom tiskové oddělení nemocnice.
"Stav Martínka je plně stabilizovaný a umožňuje propuštění do domácího prostředí. Jeho neurologický nález se vyvíjí dle předpokladů a odpovídá zkušenostem s léčbou ze zahraničí. Na posouzení dlouhodobé prognózy je příliš brzy," uvedl přednosta Kliniky dětské neurologie 2. lékařské fakulty Univerzity Karlovy a FN Motol Pavel Kršek pro ČTK.
Čeští lékaři nyní na základě doporučení francouzských doktorů postupně snižují dávky léků. Zdravotní stav chlapce bude dále konzultován s lékaři z Motola i Montpellier.
Chlapcova rodina chce zbylé peníze darovat na léčbu dalších nemocných dětí. Náklady na genovou terapii totiž nakonec vyšly zhruba na 100 milionů korun. Dvouletý chlapec nedávno podstoupil ve Francii operaci, která neurochirurgům zabrala deset hodin. Zákroku předcházela předoperační vyšetření a další procedury.
"Věříme, že vše dobře dopadne a Martínek bude žít krásný život díky vám, lidem s dobrým srdcem, kteří jste v něj uvěřili a přispěli více než 150 milionů Kč. Jen díky vaší lásce, štědrosti a pomoci tu teď můžeme psát tyto řádky a cítit v srdci místo zoufalství a beznaděje jen lásku, pokoru a hlubokou vděčnost," uvedl tatínek před zahájením léčby.
V loňské sbírce se vybralo přes 151 milionů korun, zapojilo se více než 307 tisíc dárců. Na obrátkách nabrala ve chvíli, kdy se známí Češi na své sledující obrátili s výzvou k příspěvku na dobrou věc. Potřebný impuls dodala především influencerka Nikol Leitgeb (dříve Štíbrová), která na celou věc poprvé upozornila, když bylo na kontě 9 milionů.
Martínkovi byl diagnostikován AADC syndrom, velmi vzácné genetické onemocnění se zhruba 120 potvrzenými případy na celém světě, které ovlivňuje metabolismus neurotransmiterů v mozku. Syndrom je zapříčiněn nedostatečnou funkcí enzymu AADC a projevuje se svalovou slabostí, poruchami pohybu či spánku nebo problémy s polykáním.
Rodina uvedla, že chlapec trpí nejtěžší formou nemoci a je zcela odkázán na péči a pomoc druhých. Nákladná léčba by měla pomoci, jenže zdravotní pojišťovna ji odmítla uhradit z důvodu vzácnosti výskytu onemocnění. Proto došlo na sbírku.
Cenová kalkulace na genovou terapii lékem UPSTAZA je více než 4,2 milionu eur, proto byla zvolena cílová částka 100 milionů korun, kterou se nakonec podařilo i výrazně překročit. Léčba by měla dát dítěti šanci na relativně normální život.
Související
Martínek se po nákladné léčbě ve Francii vrátil do Česka. Rodina zbylé peníze daruje
Martínek absolvoval náročný zákrok ve Francii. Rodina věří, že bude žít krásný život
Martínek , nemoci , nemocnice Motol
Aktuálně se děje
Aktualizováno včera
Jsme mistři. Český národní tým ovládl MS v hokeji, v Praze porazil Švýcarsko 2:0
včera
Češi kvůli MS v hokeji zaplnili náměstí. Policisté a záchranáři ošetřují kolabující
včera
USA se údajně zúčastní mírové konference organizované Ukrajinou ve Švýcarsku
včera
F1: Charles Leclerc ovládl GP Monaka. Pérez po startu těžce havaroval
včera
Sunak: Pokud zvítězíme ve volbách, zavedeme povinnou vojenskou službu
včera
Zelenskyj vyzval Bidena a Ťin-pchinga, aby se zúčastnili mírové konferenci o Ukrajině
včera
Švédové si vylepšili náladu po debaklu s Českem. Získali bronz po boji s Kanadou
včera
RECENZE: Sága Šíleného Maxe. Benzínem říznutá Furiosa je postapokalyptický western s nádechem antiky
včera
Události Petra Nutila: To by se za Zemana nestalo. Skorozlatí Češi a probouzení vlády z anti-dezinfo spánku
včera
Svět knihy Praha 2024 přilákal na 60 tisíc návštěvníků
včera
Stav Putinovy armády: Rusové útočí na motocyklech, v buginách nebo s „želvími tanky"
včera
MS v hokeji: Rulík a spol. nebudou pro finále moct počítat s Ruttou, od IIHF dostal dodatečný trest
včera
Polské stíhačky vzlétly chránit vzdušný prostor před ruskými útoky
včera
Raketový útok na Tel Aviv: Městem se po mnoha týdnech rozezněly sirény
včera
Nad Krejčíkem visí před finále stále otazník. Místo Fleka byl zapsán na soupisku Ščotka
včera
Medveděv vyhrožuje Polsku: Sklidíte radioaktivní popel
včera
Kerem Šalom otevřen. Do Pásma Gazy míří stovky kamionů s pomocí
včera
Počasí: Na Česko míří silné bouře, varují meteorologové
včera
Kuleba na spojence: Dovolte nám sestřelovat ruská letadla s raketami ještě nad Ruskem
včera
Ruská armáda v noci podnikla další raketový a dronový útok na Ukrajinu
Ruská armáda v noci na neděli podnikla raketový a dronový útok na Ukrajinu, uvedla ukrajinská armáda. Výbuchy bylo slyšet nedaleko Kyjeva a v Chmelnycké oblasti, ruské síly útočily i na Lvov na západě Ukrajiny, uvedli místní představitelé a média.
Zdroj: Libor Novák