Hemofilie, známá také jako „krvácivá nemoc“, je genetické onemocnění, které postihuje srážlivost krve. Tento den slouží k podpoře hemofiliků, ke zvýšení povědomí o jejich potřebách a k propagaci výzkumu zaměřeného na zlepšení životů těchto jedinců.
VIDEO: Budoucí možnosti léčby hemofilie. Podívejte se na video.
Co je hemofilie a jaké má příznaky
Hemofilie není jen jedna choroba, ale celá skupina vzácných poruch srážlivosti krve, z nichž nejběžnějšími jsou hemofilie typu A a B. Tyto poruchy jsou způsobeny absencí nebo nedostatečnou hladinou specifických krevních faktorů, které jsou nezbytné pro správné srážení krve.
To pak hraje významnou roli především v hojení ran. Lidé s hemofilií jsou náchylní k nadměrným a dlouhotrvajícím krvácením, což může být nebezpečné, a dokonce smrtelné, pokud nedojde k včasnému a správnému ošetření.
Symptomy, které není radno přehlížet
Patří sem především časté krvácení a to například do velkých kloubů nebo svalů. Takový stav se projevuje nejčastěji přetrvávajícími bolestmi. Objevit se také ale může například otok kloubů a omezení hybnosti.
Pokud není tento problém zavčas adekvátně léčen, stávají se klouby náchylnými k opakovaným zánětům. V extrémních případech však může dojít i k jejich deformaci.
Pouhým okem lze také hemofilii poznat díky velkému výskytu modřin (často i bez zjevné příčiny) nebo pravidelnému krvácení z nosních dírek.
Pamatujte ovšem, že správnou diagnózu může určit vždy pouze lékař, který provede krevní testy k určení hladiny krevních destiček a vyhodnotí celkovou schopnost srážlivosti krve.
V případě, že se hemofilie již vyskytuje v rodině, jsou tyto testy zpravidla provedeny preventivně už v dětství.
Jak probíhá léčba
Vzhledem k tomu, že hemofilie je genetické onemocnění, je důležité, aby byla diagnostikována co nejdříve. Dřívější diagnóza umožňuje lékařům a pacientům lépe plánovat léčbu a preventivní opatření, která mohou minimalizovat riziko vážných krvácení a komplikací.
Nejmodernější léčba hemofilie se často skládá z podávání koncentrovaných faktorů srážlivosti krve, které chybí pacientovi. Tato terapie pomáhá tělu lépe srážet krev a minimalizovat riziko nadměrného krvácení.
Existuje také možnost takzvaně rekombinantní terapie, při níž jsou geneticky upravené faktory srážlivosti krve vyráběny mimo tělo a podávány pacientovi.
Pro prevenci krvácení a komplikací spojených s hemofilií mohou být pacientům doporučeny další léčebné metody. Jedná se především o fyzioterapii, která funguje jako podpora správného fungování svalů a kloubů.
Nepodceňujte prostředí a životní styl
Kromě léčby je důležité také osobní prostředí, ve kterém pacienti s hemofilií žijí. Informovaná rodina a přátelé mohou pomoci poskytnout podporu a porozumění, což je klíčové pro zvládání této nemoci.
I když hemofilie může být výzvou, moderní léčba a podpora od rodiny a lékařů mohou pacientům pomoci vést plnohodnotný a aktivní život.
Rovněž se doporučuje zůstat ve svém životě aktivní, a podpořit tak správné fungování pohybového aparátu, jelikož právě ten může být u tohoto typu onemocnění ohrožen.
Neméně důležitá je vzdělávací role Světového dne hemofilie. Informovaná veřejnost může pomoci odstranit stigmatizaci spojenou s hemofilií a podpořit zdroje a péči pro lidi žijící s touto nemocí.
Rovněž může povzbuzovat výzkum a vývoj nových léčebných přístupů a terapií, které by mohly snížit zátěž spojenou s hemofilií a zlepšit prognózu pacientů.
Zdroj: vlasta.cz, hematologie.cz, pilulka.cz, drmax.cz/clanky, Home – WFH - World Federation of Hemophilia
